El abordaje del paciente cardíaco en fase avanzada sigue siendo uno de los retos más complejos de la práctica clínica. Los cuidados paliativos, durante décadas relegados casi en exclusiva al ámbito oncológico, son hoy una necesidad reconocida para el grueso de los pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada, valvulopatías terminales o miocardiopatías refractarias. El Ministerio de Sanidad ha publicado la actualización de la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud para el periodo 2026-2030, aprobada por el Consejo Interterritorial el 9 de abril de 2026.
El documento, elaborado por más de cuarenta profesionales de sociedades científicas, comunidades autónomas y asociaciones de pacientes, supone la hoja de ruta más completa publicada en España sobre esta materia. Veinticinco años después del Plan Nacional de Cuidados Paliativos del año 2000, los datos son contundentes: el 75% de las muertes en España se deben a enfermedades crónicas con necesidades paliativas. El cáncer explica el 25% y otras patologías crónicas, entre ellas la insuficiencia cardíaca, el 50% restante.
La prevalencia de adultos con necesidades paliativas activas se sitúa entre el 1,4 y el 1,6% de la población general, con una proporción de enfermedad oncológica frente a otras causas de 1 a 7. Dicho de otro modo: la gran mayoría de los pacientes que requieren este tipo de atención son portadores de enfermedades crónicas avanzadas, no oncológicas. La insuficiencia cardíaca, las valvulopatías avanzadas y las insuficiencias orgánicas múltiples forman parte de este grupo mayoritario.
Una nueva definición de cuidados paliativos centrada en el sufrimiento
Uno de los cambios conceptuales más relevantes de la estrategia es el desplazamiento del criterio diagnóstico desde el pronóstico hacia el sufrimiento activo. El Real Decreto 1030/2006 establecía como criterio de inclusión una esperanza de vida inferior a seis meses. La actualización 2026-2030 supera ese límite y establece que el activador principal de la atención paliativa es el sufrimiento causado por la enfermedad de base, sea cual sea el pronóstico estimado.
Esta modificación tiene consecuencias directas en cardiología. Permite incluir precozmente a pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada y FEVI muy reducida, con síntomas refractarios al tratamiento optimizado, con múltiples reingresos o con situaciones de claudicación del cuidador principal, aunque su pronóstico vital no sea cuantificable con precisión.
La estrategia distingue además tres tipologías de paciente que orientan el nivel de atención requerido. El paciente crónico complejo presenta dos o más enfermedades de larga evolución cuya gestión clínica resulta difícil y precisa la coordinación de diferentes servicios. El paciente crónico avanzado añade la presencia activa de necesidades paliativas y pronóstico de vida limitado. Finalmente, la situación de final de vida corresponde al periodo de los últimos días o semanas.
La insuficiencia cardíaca en el contexto de los cuidados paliativos
La estrategia reconoce de forma explícita que el grupo más numeroso de pacientes con necesidades paliativas no es el oncológico, sino el formado por personas con multimorbilidad y fragilidad avanzada, seguido de demencias, cáncer e insuficiencias orgánicas. Las trayectorias evolutivas difieren entre patologías, y esa diferencia tiene implicaciones clínicas directas.
En el cáncer, la funcionalidad del paciente se mantiene hasta fases muy avanzadas para deteriorarse después de forma rápida. En la insuficiencia cardíaca y otras insuficiencias de órgano, el deterioro es progresivo pero salpicado de episodios de descompensación aguda que pueden dificultar al equipo asistencial la identificación del momento idóneo para iniciar el enfoque paliativo.
El documento introduce el concepto de punto de inflexión: ese periodo en la evolución del paciente en el que se identifica un cambio de tendencia clínica, con aceleración del deterioro, reducción de los intervalos libres de síntomas, aumento de la frecuencia de reingresos y ausencia de respuesta a la escalada de tratamiento. Reconocer ese punto es la clave para activar el abordaje paliativo de forma no tardía.
La estrategia alerta además sobre la concentración geográfica del problema: entre el 60 y el 70% de los pacientes con necesidades paliativas activas se encuentran en centros sociosanitarios, no en hospitales de agudos. También identifica poblaciones con menor acceso al sistema: personas con discapacidad, mayores de 85 años con fragilidad, personas con soledad grave o situación de pobreza, y residentes en centros penitenciarios.
Herramientas de identificación precoz: el instrumento NECPAL
La identificación precoz es el primer objetivo general de la estrategia. El instrumento recomendado para el cribado es el NECPAL 4.0, validado en el contexto español y aplicable en cualquier ámbito asistencial. Su estructura sigue tres pasos secuenciales.
El primero consiste en elaborar un listado de pacientes con enfermedades crónicas consideradas avanzadas. El segundo introduce la denominada pregunta sorpresa: «¿le sorprendería que este paciente falleciera en el próximo año?». Si la respuesta es negativa, el profesional pasa al tercer paso.
El tercer paso combina seis parámetros clínicos que añaden especificidad diagnóstica: criterio de necesidad paliativa, declive funcional en los últimos seis meses, declive nutricional en los últimos seis meses, multimorbilidad, uso urgente de recursos sanitarios en los últimos seis meses y criterios específicos por enfermedad. La combinación de estos parámetros permite no solo identificar al paciente, sino también aproximar su estadio evolutivo y orientar el nivel de complejidad de la intervención requerida.
La estrategia propone incorporar el NECPAL directamente en la historia clínica electrónica, vinculado a un plan de cuidados personalizado. Ese plan debe recoger las necesidades del paciente, su contexto social, la planificación anticipada de decisiones y la cumplimentación del documento de voluntades anticipadas.
Coordinación asistencial: del servicio de cardiología al domicilio
La coordinación entre niveles es el segundo eje estratégico del documento. Se propone clasificar a los pacientes en función de su complejidad mediante dos instrumentos validados. El IDC-PAL evalúa 36 ítems distribuidos en tres dimensiones: factores dependientes del paciente, de la familia y de la organización sanitaria. El HexCom evalúa seis áreas de necesidad: clínica, psicoemocional, sociofamiliar, espiritual, ética y relacionada con el proceso de muerte.
En función de estos criterios, se distinguen tres perfiles. El paciente no complejo con apoyo familiar puede ser atendido en su domicilio por el equipo de atención primaria de referencia. El paciente sin apoyo familiar requiere derivación a equipos domiciliarios o recursos sociosanitarios. El paciente complejo, con síntomas de difícil control, escasa respuesta al tratamiento convencional o necesidad de rotación de opioides, precisa la intervención del equipo específico de cuidados paliativos.
Para el paciente cardíaco, los síntomas de mayor complejidad en el contexto paliativo son la disnea refractaria, el estado confusional agudo, el dolor de difícil control, los episodios de hipotensión sintomática con tratamiento optimizado y la ascitis refractaria por bajo gasto. La estrategia incorpora también el concepto de crisis de necesidad: situación aguda con aparición brusca de necesidades físicas, psicológicas, sociales o espirituales que disminuyen el confort del paciente y alteran la estabilidad emocional de la familia.
La figura del profesional de enlace o enfermera gestora de casos ocupa un lugar central en el modelo. Su función incluye garantizar la continuidad del plan de cuidados entre el hospital y el domicilio, coordinar citas, gestionar el suministro de medicación y material, y facilitar el intercambio de información entre todos los profesionales implicados. La estrategia establece que al menos un profesional de enlace debe estar asignado a todas las unidades de cuidados paliativos, tanto de adultos como pediátricas.
Déficit de recursos, equidad territorial y formación profesional
La estrategia reconoce sin ambages el déficit estructural de recursos en España. La European Association for Palliative Care recomienda dos equipos específicos por cada 100.000 habitantes: uno domiciliario y uno hospitalario. La media española es de 0,96 por cada 100.000 habitantes, menos de la mitad de lo recomendado.
Este déficit tiene consecuencias directas en la equidad. Los pacientes que viven en zonas rurales o en áreas con alta dispersión geográfica presentan mayor riesgo de morir en un hospital de agudos en lugar de en su domicilio o en un entorno sociosanitario próximo. El documento propone potenciar la telemedicina como herramienta complementaria, reforzar la formación de los equipos de atención primaria y protocolizar el suministro de medicación paliativa en farmacias comunitarias.
En cuanto a la atención psicológica, la estrategia constata que muchos equipos de cuidados paliativos aún carecen de psicólogo clínico como miembro estable. Se adopta un modelo de cuatro niveles de intervención: desde el apoyo psicológico general por cualquier profesional hasta la psicoterapia especializada. El objetivo es incluir al psicólogo clínico en todos los equipos, tanto de adultos como pediátricos.
La formación profesional se aborda como factor crítico de calidad. Se propone formación transversal que incluya abordaje del dolor, control de síntomas, comunicación clínica, ética, planificación anticipada de cuidados y concienciación sobre los sesgos de género en la evaluación del dolor y la asignación de cuidados.
Mensajes clave
- El 75% de las muertes en España tienen causa crónica con necesidades paliativas; la insuficiencia cardíaca y otras insuficiencias orgánicas representan el grupo más numeroso, con una proporción frente al cáncer de 2 a 1.
- La estrategia 2026-2030 desplaza el criterio de inclusión desde el pronóstico hacia el sufrimiento activo, lo que permite y exige identificar antes al paciente cardíaco con necesidades paliativas.
- El instrumento NECPAL 4.0 y la pregunta sorpresa son las herramientas recomendadas para el cribado en cualquier ámbito asistencial, incluyendo las consultas y servicios de cardiología hospitalaria.
- España cuenta con 0,96 equipos específicos de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, menos de la mitad del óptimo de 2 recomendado por la European Association for Palliative Care.
- La planificación anticipada de cuidados y el documento de voluntades anticipadas deben integrarse de forma sistemática en el seguimiento del paciente con insuficiencia cardíaca avanzada.
Relevancia y aplicación clínica
Para el cardiólogo, esta estrategia tiene implicaciones que van más allá de la gestión del paciente terminal. El nuevo marco obliga a incorporar una mirada paliativa desde el momento en que el paciente con insuficiencia cardíaca avanzada presenta sufrimiento activo refractario al tratamiento, independientemente de que se mantenga un plan terapéutico activo en paralelo.
La integración de herramientas como el NECPAL en la práctica habitual de los servicios de cardiología, la coordinación protocolizada con los equipos de atención primaria y la identificación de un profesional de enlace son tres acciones inmediatamente aplicables sin necesidad de recursos adicionales. La planificación anticipada de cuidados debería incorporarse de forma sistemática en las consultas monográficas de insuficiencia cardíaca avanzada.
El déficit de recursos descrito en la estrategia implica también una responsabilidad de los profesionales de cardiología en la adquisición de competencias paliativas básicas, para poder ofrecer al menos el primer nivel de atención sin depender exclusivamente de la disponibilidad de equipos especializados, especialmente en centros de menor tamaño o en áreas con dispersión geográfica.
En definitiva, la estrategia de cuidados paliativos del SNS 2026-2030 representa el marco de referencia más actualizado para garantizar que los pacientes cardíacos en fase avanzada reciban una atención centrada en el alivio del sufrimiento, coordinada entre niveles y orientada a que cada persona pueda vivir y morir en el entorno que ella misma haya elegido.
Referencias:
Ramón Bover Freire
